В Забайкальском крае всего четыре ребёнка с диагнозом «несовершенный остеогенез». Одной из них – Нине Чередовой – Российский фонд помощи детям собрал крупную сумму на операцию. Свою помощь оказали и забайкальцы.
Несовершенный остеогенез – группа генетических нарушений, характеризующихся повышенной ломкостью костей. Больные либо имеют недостаточное количество коллагена, либо его качество не соответствует норме. Так как коллаген — важный белок в структуре кости, это заболевание влечёт за собой слабые или ломкие кости.
Будучи генетическим нарушением, но являясь аутосомно-доминантным дефектом, в большинстве переданным по наследству от родителей, возможна и индивидуальная спонтанная мутация.
Первый перелом у Нины Чередовой произошёл ещё внутриутробно. Врачи заметили это на УЗИ, успокоили маму, что так бывает. Второй – в 2,5 месяца. Во время массажа девочке сломали ногу. Семья бросилась возить ребёнка по врачам. Выставили диагноз – несовершенный остеогенез, при нём не только обычный массаж, но даже резкие движения противопоказаны. Мама Нины – Юлия Чередова – рассказывает: «После обследований я знала, как с дочкой обращаться, как её поддерживать, что это необычный ребёнок. Даже когда она ползала, я всегда была рядом с ней и знала, как её оберегать: что можно, чего нельзя. Лазать не запрещала. Помню, она подлезет на лесенку, а я её держу. С горки мы тоже так катались – подхватывала её, чтобы она на ножки не приземлялась, и удара не было».
Как бы ни оберегала дочку мама, переломы всё равно случались и случаются. Недавно Нина проснулась, как сама рассказывает, с кривой рукой. Оказалось, сломала её во время сна. За десять лет у девочки было 11 переломов! При этой генетической болезни кальций не усваивается организмом, хрупкие кости не выдерживают даже малейшей нагрузки. С каждым переломом они срастаются сложнее.
«В основном у нас ноги ломались, а теперь и руки. Уже два раза такое было. Если раньше по кости просто проходила трещина, теперь кости просто переламываются на две части. Бывают и оскольчатые переломы».
От страха десятилетняя Нина уже боится делать лишние движения. Говорит, подвижные игры исключила из своей жизни, из развлечений у девочки остались рисование, занятия с младшим братом. Кстати, Матвей кажется не по возрасту серьёзным мальчиком. Пока мы больше часа разговаривали с его мамой, он ни разу не подбежал, не крикнул. Только один раз подошёл, чтобы показать свой рисунок. Чаще всего рисует оружие. Растёт защитником – говорят в семье. Оберегает сестру.
«Я тихонечко хожу, потому что боюсь моей сестре ножку задеть», – говорит Матвей.
С сестрой они играют с маленькими хомячками, заботливо перекладывают их из рук в руки, не дают выпасть из клетки. В такой момент у Нины «расцветает» улыбка на лице.
«Вообще, я не бегаю. Эти активные игры я сама по себе не люблю, потому что знаю, к чему это может привести. Помню, как 8 сентября сломала ногу. Каталась на велосипеде, наехала на камень и упала. Чаще всего я играю в настольные игры».
Больше всего Нина любит раскраски с мелким цветочным орнаментом, который надо заполнить цветом. Девочка берёт самые яркие фломастеры, мечтает, чтобы и её жизнь стала такой же насыщенной.
Чтобы мечта стала реальностью, надо для начала исключить переломы. Для этого Нине в ноги уже установили металлические штифты. Сейчас нужна повторная операция. На этот раз Нине поставят конструкцию, которая будет расти вместе с ней.
Сбором средств на операцию для девочки занимался «Русфонд», свои пожертвования вносили и забайкальцы. Деньги на операцию, а это немалая сумма в 300 тысяч рублей, собрали всем миром!
«С прошлого года мы стали получать в национальном медико-хирургическом центре имени Пирогова капельницы. Сейчас готовимся к операции», – продолжает рассказывать о лечении мама Нины, Юлия Чередова. У мамы непростая задача – оберегать жизнь «хрустальной» дочки и воспитывать стойким её младшего брата. Женщина растит детей одна. Признаётся, привыкла всё делать сама, поэтому забота добрых людей ей особенно приятна.
Все материалы рубрики "Наши дети"
Яна Легун
Фото из архива
семьи Чередовых
«Читинское обозрение»
№18 (1554) // 01.05.2019 г.
0 комментариев