В России каждые 20 минут один человек узнаёт о страшном диагнозе: рак крови. Ещё тысячи человек страдают заболеваниями, которые можно вылечить с помощью пересадки костного мозга. Но больных — сотни тысяч, а в созданном в России в 2013 году регистре потенциальных доноров костного мозга — около 130 тысяч человек. При этом реальными донорами смогли стать только около 300. Дело не только в том, что доноров мало, люди по незнанию боятся стать ими. Но и в том, что шанс встретить своего «генетического близнеца», своего реципиента — 1 на 10 тысяч.
«Генетическим близнецом» годовалого мальчика стала жительница Читы Марина Сабирова — первый реальный донор костного мозга из Забайкальского края. Марине Сабировой 42 года. Она живёт в Чите, работает диспетчером жилищно-коммунального хозяйства, воспитывает двоих сыновей. Женщина очень эмоционально рассказывает свою историю, так как она мечтала помочь кому-то уже несколько лет, но не получалось. Всё изменилось весной 2018 года.
Марина, почему Вы решили стать донором костного мозга?
— В 2017-2018 годах я 4 раза пыталась стать донором крови, но из-за низкого уровня гемоглобина всегда получала отказ. Когда я последний раз приехала на станцию переливания крови, мне сказали, что и пытаться уже не стоит. Вечером того же дня я случайно увидела рекламу о предстоящей акции: «Спаси жизнь — стань донором костного мозга». На тот момент я ничего не знала об этой процедуре. На следующий день я отправилась с подругой на акцию. Мы заполнили анкеты, сдали кровь на типирование, сфотографировались. Я вступила в Российский регистр потенциальных доноров. С того дня меня не покидало ощущение, что всё это не зря.
Были ли у Вас сомнения?
— Нет, сомнений у меня не было, поскольку я понимала, какое значение это имеет для больных людей, их родных и близких. Когда я узнала, что реципиентом является ребёнок, моё желание помочь только усилилось.
Как родственники отнеслись к Вашему решению?
— Мои родители отнеслись к этому с пониманием, хоть и очень переживали за меня и моё здоровье. Когда старший сын узнал, что я стану донором костного мозга, он пришёл в ужас: «Как? У моей мамы заберут мозг? Как она будет жить?!». Я успокоила его, объяснила, что костный мозг — это совсем другое. Он сразу же всё понял и поддержал моё решение.
Сейчас мои сыновья очень гордятся мной и тоже хотят однажды кому-нибудь помочь. Многие знакомые, узнав мою историю, решили стать донорами. Конечно, есть те, кто говорил: «Зачем тебе это нужно?». На такое я отвечала, что донорство — это самый лёгкий способ спасти жизнь людям.
Расскажите о «том самом звонке». Какие у Вас были ощущения?
— В августе 2019 года мне пришло сообщение: «Мы не можем до вас дозвониться. Вы сдавали кровь на типирование. У Вас есть совпадение с реципиентом, но нужно повторно сдать кровь». Я сразу же перезвонила. На вопрос «Согласны ли Вы?», я пулемётом выпалила: «Да-да-да!».
На следующий день мне позвонила Юлия Литвинова — директор благотворительного фонда «Доноры Забайкалья». В назначенное время я приехала в клинику для сдачи крови. Юлия сказала, что шесть человек из Забайкальского края подходили как доноры, но по расширенному типированию 100% совпадения нет. Донора так и не нашли. Я была седьмой. Хорошо помню, как я повернулась к ней и уверенно сказала: «У нас будет 100% совпадение!». Она с недоверием посмотрела на меня, но я чувствовала, что всё получится.
Когда Вы стали реальным донором?
— Мне позвонили зимой 2019 года: совпадение снова подтвердилось. Сказали, что мне нужно прилететь в Москву, чтобы пройти обследование. После обследований назначается конкретный день для процедуры. В НМИЦ гематологии я отправилась после новогодних каникул. В клинике меня встретила замечательный врач-гематолог Анна Александровна Дмитрова, которая у меня позже проводила процедуру по забору костного мозга.
После прохождения обследования выяснилось, что уровень гемоглобина в крови низкий, но меня это не останавливало. Я знала, что должна помочь малышу. Для того, чтобы повысить гемоглобин, я принимала лекарства по назначению Анны Александровны, ела много продуктов, содержащих железо. Перед отъездом в Москву гемоглобин немного не дотягивал до нужного уровня, но, когда приехала на процедуру — оказался в норме!
Рискует ли донор чем-то во время трансплантации?
— Данная процедура никаким образом не угрожает здоровью человека. Донор может выбрать способ донации: забор гемопоэтических стволовых клеток из периферической крови или же непосредственно костного мозга из тазовой кости. В первом случае процедура может занять около пяти часов, у человека возьмут кровь из вены, выделят из неё стволовые клетки и вернут обратно. Реабилитация обычно занимает день-два, а некоторым и вовсе не требуется. Второй способ заключается в следующем: в тазовой кости делают проколы и берут оттуда костный мозг. Процедура проходит под общим наркозом. Костный мозг восстанавливается в течение 1-3 месяцев. В обоих случаях за донором внимательно наблюдают высококвалифицированные специалисты.
Какой способ донации выбрали Вы? Боялись ли Вы процедуры?
— В моём случае выбора не было — ребёнку подходил только второй способ. Я не боялась самой процедуры, меня лишь пугал общий наркоз. В Чите я делала 2 операции, после наркоза мне было очень тяжело восстанавливаться, но врачи сказали мне не беспокоиться.
Единственное, за что я очень переживала — пойдёт ли это ребёнку на пользу, потому что бывают случаи, когда организм больного отторгает пересаженный костный мозг, и болезнь начинает прогрессировать ещё сильнее. Моя знакомая была донором для своей старшей сестры, но они не совпадали на 100%. Другого варианта не было. К сожалению, после пересадки костный мозг не прижился. Женщина умерла.
Что Вы чувствовали после трансплантации?
— Когда я очнулась, было такое ощущение, что я просто поспала. Я не чувствовала побочных эффектов, как это обычно бывает после общего наркоза. Я очень благодарна команде врачей — всё было проведено по высшему разряду.
Когда меня перевели в палату, я уже могла спокойно ходить, хотя врачи советуют после данной процедуры отказаться от передвижений на несколько часов. При ходьбе я чувствовала небольшой дискомфорт на месте проколов, но они не доставляли мне чрезвычайных неудобств.
Что Вы знаете о реципиенте?
— До процедуры мне лишь сказали, что реципиентом является годовалый ребёнок. Пол я не знала, но в глубине души чувствовала, что это мальчик. Перед операцией я спросила: «Скажите, это девочка или мальчик?». Сказали, что мальчик.
Перед выпиской одна из врачей спросила: «Марина, сколько у Вас детей?». Я ответила, что у меня два сына. «Нет, у Вас теперь не два, а три сына! Родители совместимы с детьми лишь на 50-70%, а вы с малышом генетические близнецы!», — улыбнулась она.
Через месяц я связалась с Анной Александровной. Она сказала, что с мальчиком всё хорошо: состояние стабильное, показатели крови начали расти. Позже я снова написала доктору, и она ответила, что костный мозг уже прижился! От счастья я не могла сдержать слёзы: малыш будет жить!
Через два года я смогу встретиться с ребёнком и его семьёй. Для меня это будет один из самых счастливых моментов в жизни.
Получает ли что-то донор кроме положительных эмоций? Справку? Вознаграждение?
— Я получила благодарственное письмо. Денежное вознаграждение не предусматривается. То, что я спасла чью-то жизнь, для меня самый большой подарок.
Какие мифы и предрассудки существуют вокруг темы донорства?
— Люди очень часто путают костный мозг со спинным и думают, что костный мозг сдавать опасно и больно. На самом деле, костный мозг ничего общего не имеет ни со спинным, ни с головным. Он находится внутри тазовых костей, ребер, грудины, костей черепа, в утолщениях на концах длинных трубчатых костей. В нём нет нервных клеток. После донорства костного мозга организм восстанавливается очень быстро, никакого вреда здоровью это не приносит.
Также многие считают, что активация донора осуществляется за его счёт. Это не так. Поиск и активация доноров происходит за счёт больного человека, которому требуется трансплантация костного мозга, либо за счёт благотворительных фондов и средств жертвователей. Сотрудники регистра заботятся о доноре, оплачивают проезд, гостиницу, усиленное питание, страховку, даже такси.
Если человек стал потенциальным донором, и ему не позвонили из регистра в течение года, это не значит, что его данные исчезают: просто реципиент ещё не нашёлся. Данные донора хранятся в регистре до 50 лет.
Справка
Сейчас в России существует множество регистров доноров костного мозга, но самый быстро развивающийся — это Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, куда может попасть любой желающий. Потратив всего 10 минут на заполнение анкеты и сдачу 4 мл крови из вены на типирование, вы становитесь частью большой базы данных, которая может стать чьим-то спасением. С 1 октября 2018 года сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро» или CMD. И если ваши клетки подойдут человеку, которому поставили страшный диагноз — рак, вы сможете стать донором и спасти ему жизнь. Все подробности узнаете здесь https://rdkm.rusfond.ru/.
Все материалы рубрики "Люди родного города"
Валерия Вербина
Фото из архива
Марины Сабировой
«Читинское обозрение»
№29 (1617) // 15.07.2020 г.
Вернуться на главную страницу
0 комментариев