Спасём жизнь Адисе!

Каждый из нас может стать волшебником для Адисы и подарить ей жизнь


В городе Кяхта в семье Гармаевых случилась беда — у их дочери Адисы (08.12.2020 г.р.) диагностировали редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия 1 типа.

Заболевание отнимает способность двигаться, глотать, дышать. Интеллект при этом сохраняется. Болезнь прогрессирует, и важно не упустить время. Медицинские прогнозы ужасны: атрофируются нижние конечности, позвоночник, смещаются внутренние органы, ребенок перестаёт самостоятельно дышать, глотать пищу, затем — летальный исход.

Но есть возможность вылечить девочку  единственный укол препарата ZOLGENSMA, разработанный швейцарскими учёными. Самое дорогое в мире лекарство. Одна инъекция препарата полностью останавливает болезнь и возвращает способность двигаться, а главное  жить.

Стоимость препарата  2,5 миллиона долларов или 160 миллионов рублей. Колоссальная сумма, неподъёмная для семьи девочки.

Крупнейшие Фонды страны пока не дают однозначных обещаний о приобретении данного лекарства и рекомендуют родителям продолжать самостоятельный сбор средств. На сегодня менее, чем за месяц, благодаря местному TВ, соцсетям и всем неравнодушным к чужой беде, собрано порядка 29 млн. руб. Однако этого мало.

В связи с этим Ассоциация Сибирских и Дальневосточных городов обращается к читинцам с просьбой помочь малышке.

Каждый из нас может стать волшебником для Адисы и подарить ей ЖИЗНЬ!

Реквизиты для помощи:
Мобильный банк: 8 950 386 3174
Номер карты: 2202 2013 4643 2905
Гармаева (Ванданова) Дарима Андреевна (мама Адисы).

Все материалы рубрики "Наши дети"

 


Ассоциация Сибирских и
Дальневосточных городов

«Читинское обозрение»
№13 (1653) // 24.03.2021 г.



Вернуться на главную страницу 

Обсуждение
Оставить комментарии

Имя:*

E-mail:

* - поля, обязательные для заполнения

Ваши комментарии:*

НЕ ПРОПУСКАЮТСЯ:
оскорбления, маты, обвинения в преступлениях и право- нарушениях, подробности личной жизни (журналистов, авторов, героев публикаций).
ДЛЯ СВЯЗИ
c редакцией можно указать свой телефон, email (эта информация не публикуется).