Когда родилась Катя, Наталья Гайзатулина не испугалась диагноза «Синдром Дауна» и от малышки не отказалась. Уже несколько лет она идёт по жизни с высоко поднятой головой и секретом своей силы делится с родителями таких же особых детей.
Красный диплом и дочь в один день
Наталья, когда вы узнали, что ваш ребёнок особенный?
– Моя беременность хоть и была незапланированной, Катя – первый и желанный ребёнок. Мне 21 год. Я оканчивала институт, писала диплом, было очень сложно. Днём я его защитила, а вечером меня увезли на «скорой». Институт я окончила с красным дипломом, а то, что в день защиты перенервничала, возможно, спровоцировало преждевременные роды.
О том, что у моего ребёнка синдром Дауна, я узнала спустя несколько часов после родов. Сначала не поняла диагнозов, которые мне, наверное, с полчаса зачитывали. Просто слушала и молчала. В конце спросили, готовы ли вы воспитывать такого ребёнка? Я сказала: да. От врачей предложений об отказе не звучало, это был плюс для меня.
Повезло, что поддержали родители. Муж на тот момент ещё не осознавал, каково это – воспитывать особого ребёнка. В целом все меня подбадривали. Собрался большой консилиум родственников. Решили, что долгожданный ребёнок в любом случае наш.
Раньше я с этим никогда не сталкивалась, и даже мыслей о синдроме Дауна не было. Сами роды были сложные. Ребёнок неделю пробыл в реанимации. Дочка на тот момент была в тяжёлом состоянии, и для меня было важно, чтобы она выжила, всё остальное было второстепенно.
Вы взяли на себя такую ответственность – воспитывать «солнечного ребёнка». Как вам кажется, почему же тогда 80% родителей отказываются от детей с синдромом Дауна?
– Из-за осуждения общества. Сейчас я очень много общаюсь с мамами, у которых дети с синдромом Дауна. Печально слышать, когда родители хотят воспитывать своё дитё, а бабушки, дедушки или родственники такого малыша не принимают. Многое зависит от медицинского персонала в роддоме. Очень часто от таких детей врачи сразу предлагают отказаться.
Я не люблю, когда осуждают меня, и не люблю судить людей. Наверное, для тех, кто отказывается от больного ребёнка, на тот момент это единственное решение. Бывают, у мамы нет денег, негде жить… Их судить я не имею права. Но всё-таки за каждым действием следуют определённые последствия.
Когда в семье рождается особый малыш, родители нуждаются в поддержке, общении с более опытными мамами и папами. Где в Чите найти единомышленников?
– После года мы стали ходить к частному мануальному терапевту, там нам дали телефон одной мамы, у которой тоже «солнечный ребёнок». Семейная пара пригласила нас к себе в гости, чтобы мы могли просто посмотреть её детей, задать вопросы. В итоге мы так сдружились, что вместе уже семь лет. Помогают родителям с такими детьми в специальных центрах: «Дар», «Росток», «Лад», в ресурсном центре «Ступеньки».
Наши мамы в Чите создали региональную общественную организацию поддержки инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Наш мир» – за помощью и советом можно обратиться туда (телефон: 8-914-522-27-14). Со многими участниками организации мы дружим, общаемся, вместе отмечаем праздники. Дети общаются друг с другом, многие вместе ходят в школу.
Знаю маму, которая посещала встречи с другими родителями, видела, что её ждёт, и в итоге отказалась от ребёнка. Малыш оказался в детском доме и там погиб. Наверное, это случилось именно из-за недостатка родительского внимания. Такие дети рождаются слабыми, им нужна поддержка.
Был и другой случай. Родители от малыша отказались, но когда ему было четыре года, забрали обратно в семью. Теперь он самый любимый ребёнок.
Проблему свою как красное знамя несу
Чем отличается уход за «солнечным ребёнком»?
– Если нет каких-то сопутствующих заболеваний, для мамы и папы вначале всё будет точно так же, как при уходе за обычным новорождённым. Если мы не будем относиться к нашему чаду как к больному, всё будет хорошо. До года это обычные дети. Многие взрослые, не зная диагноза, даже не замечают, что ребёнок особый.
Сталкивались ли вы с негативным отношением окружающих к Кате?
– Бывало. В поликлинике, к примеру, я что-то переспрашивала, а мне отвечали: а что вы хотите, если у вас такой ребёнок? Когда мы из года в год приходили к одним и тем же врачам, у меня самооценка повышалась, уверенности в себе становилось больше. Одна мама у нас говорит: «Проблему свою как красное знамя несёшь – идёшь с высоко поднятой головой». И гордость распирает, что твой особый ребёнок развивается и тоже многое умеет.
Много уделяете внимания развитию своего ребёнка?
– Когда особенные дети растут, все процессы у них замедленные. Поэтому я старалась начинать всё делать как можно раньше. Игрушки давала, когда ещё не было на них реакции. Если обычного малыша можно в два месяца класть на животик и показывать какие-то предметы, отслеживать его реакцию, то в нашем случае ребёнок будто ничего не замечал и просто лежал головой вниз. Чтобы ребёнок повернул голову и понял, что её надо держать, приходилось звонить в колокольчик. То есть, необходимо систематическое повторение одних и тех же действий.
Ещё одна особенность «солнечных детей»: если они к чему-то привыкли, их сложно потом от этого отучить. Поэтому старались сразу показывать какие-то положительные примеры.
Когда ваша дочь была маленькой, что было самым сложным?
– Научить ходить. Катя пошла, когда ей было два года два месяца – с опозданием на год. Нелегко было тяжёлого ребёнка (вместе с одеждой она весила 15 кг) до двух лет носить на руках. Для этого я даже придумывала разные вспомогательные приспособления.
Жевательный рефлекс у таких детей поздно формируется. Позже по сравнению с обычными детьми росли зубы, долго приходилось перемалывать всю еду. Из-за того, что были проблемы с сердцем, боялись давать физические нагрузки. Нельзя было даже прыгать и скакать. От этого шла замедленная физическая активность.
Помимо бытовых сложностей, морально было тяжело, что с ребёнком трудно составить диалог. Такие дети обычно плохо начинают разговаривать. Когда ребёнок что-то хочет, сложно понять, что именно ему от тебя нужно. Изучала язык жестов. Порою даже раздражалась, что помногу и подолгу всё приходится делать за ребёнка.
Трудности были из-за отношения к нам окружающих. Когда Кате было два года, а речь ещё не шла, знакомые всё время спрашивали: «А что она не говорит?», «А почему она такая?». Приходилось снова и снова объяснять. Первый год жизни Кати я порой при таких вопросах терялась, не знала, что ответить, потом научилась реагировать, признавать, что у нас вот такой дефект. После года фразы появились сами собой. Я стала говорить: у меня ребёнок особый, поэтому мы развиваемся по другой схеме, но у нас всё получается. То есть, я давала себе оптимистичную установку.
Маму мотивирует ребёнок
Правда ли, что многие мужья уходят из семей, если рождается особый малыш?
– И в обычных семьях бывает такое, что мужья после рождения ребёнка не выдерживают сложностей и уходят. Мужчины слабее женщин. Когда появляется новый член семьи, внимание женщины переключается. У нас с мужем тоже были бытовые проблемы. Поэтому за дочь я просто взяла ответственность на себя. Я напористая по характеру со школы. Раз дано такое «задание», его надо выполнять.
Справиться с испытаниями не каждому дано. Насколько мамы особых детей сильные духом?
– Все сильные. У каждой своя судьба. Некоторые детей с синдромом Дауна воспитывают без мужа. У кого-то кроме особого ребёнка ещё двое, трое детей. На преодоление сложностей мотивирует ребёнок. Когда ты много вкладываешь сил и стараний, а потом видишь результат, это очень воодушевляет. Ребёнок пошёл, начал читать – это настолько мотивирует, что ты ощущаешь себя великим человеком! Особенность «солнечных детей» и в том ещё, что они очень преданные и благодарные.
Какая ваша дочка, что она любит делать?
– С утра она в школе. Любит сидеть за планшетом, играть, смотреть развивающие фильмы, которые снимают обычные мамы со своими детьми. О том, куда они ходят, что покупают, как они играют с ребёнком. В фильмах знает всех героев. Нравятся мультики. Очень любит танцевать. Катя – компанейская девочка, но с характером.
Мы ходим в коррекционную школу-интернат. Там индивидуальный подход, классы маленькие, дети в одном классе с разными диагнозами, каждому ученику педагоги уделяют должное внимание. Катя адаптируется в социуме.
У нас была возможность пойти в обычную школу, но большая часть дочкиных друзей пошли в коррекционную, и разделять их не хотелось. Учитывала, что Катя очень долго привыкает к незнакомым людям. Особенно к детям. В школе-интернате дети не только учатся по программе, за ними есть специальный уход, их учат убираться, заправлять постель, мыться, мыть посуду. У девочек есть швейное дело. Катя там в течение дня, а вечером я забираю её домой.
Если бы мы пошли в обычную школу, скорее всего, учитель не уделял бы ей много внимания, так как в классе ещё много учеников. Во время перемены в обычной школе за детьми не смотрят. В нашей школе учитель на перемене ходит вместе с детьми.
Вы опасаетесь, что Катю могут обидеть дети? Как учите реагировать на грубость?
– Я учу её защищаться. Давать сдачи, хотя она её не даёт. Первая никогда не ударит. Она добрый ребёнок, но у неё есть свой характер. Если человек ей не нравится, она не будет с ним играть и разговаривать. Я рада, что у неё есть своя позиция, своё мнение.
Если в нескольких словах, какая вы мама?
– Строгая и в то же время не зацикленная на своём ребёнке. Я приучаю дочь к самостоятельности. Я занятой человек, у меня как у индивидуального предпринимателя много дел. Поэтому я стараюсь чётко всё планировать: время на дочь, время на работу.
В канун Дня матери что пожелаете «коллегам»?
– Здоровья. Красоты. Дочки стараются быть похожими на мам, поэтому мама должна быть ухоженной, счастливой. Ребёнок не должен видеть слёз на маминых глазах, а наоборот, как можно больше радости. Ну и, конечно, желаю мамам здоровья и любви. Многие любят за что-то, а я считаю, что нужно любить просто так, без всяких условностей.
Все материалы рубрики "Люди родного города"
Беседовала Яна Легун
Фото из семейного архива
Натальи Гайзатулиной
«Читинское обозрение»
№47 (1479) // 22.11.2017 г.
0 комментариев