В городе Кяхта в семье Гармаевых случилась беда — у их дочери Адисы (08.12.2020 г.р.) диагностировали редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия 1 типа. Заболевание отнимает способность двигаться, глотать, дышать. Интеллект при этом сохраняется. Болезнь прогрессирует, и важно не упустить время. Медицинские прогнозы ужасны: атрофируются нижние конечности, переходит на позвоночник, смещаются внутренние органы, ребенок перестаёт самостоятельно дышать, глотать пищу, летальный исход.

Но есть возможность вылечить девочку — единственный укол препарата ZOLGENSMA, разработанного швейцарскими учёными. Самое дорогое в мире лекарство. Одна инъекция препарата полностью останавливает болезнь и возвращает способность двигаться, а главное — жить.

Стоимость препарата — 2,5 миллиона долларов, или 160 миллионов рублей. Колоссальная сумма, неподъёмная для семьи девочки.

Крупнейшие Фонды страны пока не дают однозначных обещаний о приобретении данного лекарства и рекомендуют родителям продолжать самостоятельный сбор средств. На сегодня, менее, чем за месяц, благодаря местному TВ, соцсетям и всем неравнодушным к чужой беде, собрано порядка 29 млн. руб. Однако этого мало.

В связи с этим Ассоциация Сибирских и Дальневосточных городов обращается к читинцам с просьбой помочь малышке.

Каждый из нас может стать волшебником для Адисы и подарить ей ЖИЗНЬ!

Реквизиты для помощи:
Мобильный банк: 8 950 386 3174
Номер карты: 2202 2013 4643 2905
Гармаева (Ванданова) Дарима Андреевна (мама Адисы).

Все материалы рубрики "Новости"
 

Ассоциация Сибирских и
Дальневосточных городов
«Читинское обозрение»
18.03.2021 г.

Вернуться на главную страницу