В России ежегодно рождается 2500 детей с синдромом Дауна. По данным кабинета генетиков краевой детской больницы, в нашем крае с 2005 по 2014 год появилось 204 таких ребёнка. Немало родителей отказались от них в роддоме, но многие мамы не побоялись косых взглядов и растят своих малышей. Как они живут? Что говорят миру?
Любовь Першанина: «У нас тройная ответственность»
Сложно быть мамой особого ребёнка?
– А просто мамой быть сложно? Я многодетная мама. У меня их четверо. Все очень разные, к каждому свой подход. Но, конечно, младший требует больше внимания и сил. Сейчас в Интернете легко найти материалы практически на любую тему. Но системы помощи особенным детям всё ещё нет. Врачи не очень хорошо представляют себе, в чём заключаются особенности здоровья ребёнка с синдромом Дауна, например, не всегда рекомендуют проверить функцию щитовидной железы, а ведь у таких детей часто наблюдаются эндокринные нарушения. Нередко на умственную отсталость списывается задержка речи, связанная на самом-то деле с серьёзным нарушением слуха.
В детсадах, даже в профильных, предпочитают вкладывать усилия в реабилитацию более «лёгких» детей, зачастую вовсе не с умственной отсталостью, а с педзапущенностью, в то время как наших – отодвигают в сторонку.
Нет условий для инклюзии детей с ментальными нарушениями. Поэтому на родителей детей с синдромом Дауна ложится тройная ответственность: часто им приходится самим выяснять, как заботиться о здоровье ребёнка, как выстроить процесс обучения, как бороться за свои права и самим получать дополнительные квалификации.
Какой путь лечения и адаптации вы уже прошли со своим ребёнком?
– Сава, по словам медиков, поздний ребёнок, а по моим ощущениям, в 40 лет я выносила и родила его так же легко, как и предыдущих детей. Но родился малыш с синдромом Дауна. И у него был врождённый порок сердца, снижен мышечный тонус, он на руках просто висел, как тряпочка. Стали ходить в «Феникс» на массаж и физиопроцедуры, в перерывах дома занимались сами. Очень рано стали ездить на занятия сперва в «Росток», потом в «Дар». Когда открылся центр «Ступеньки», нас сначала брали на индивидуальные занятия, потом включили в группу кратковременного пребывания, где ребёнок находится несколько часов. Ходили в лекотеку при детском саде №89. В четыре года Сава пошёл в детский сад №53. Группа была смешанная, основная масса – обычные дети. Это очень благоприятно сказалось на его развитии и социализации. Участие во всех мероприятиях группы и сада, занятия, просто жизнь среди обычных детей научили его общению, умению вести себя. Всё, что прививали ему мы дома, закреплялось в саду. А ещё мы сами организовали курсы подготовки к школе, сами вели занятия.
Сейчас Савелию восемь лет. Он учится в 1-м классе коррекционной школы. В школу идёт с удовольствием. Любит показывать домашнюю работу. Сава знает все буквы, половину из них уже научился писать письменно. Читает по слогам, считает в пределах десяти. Очень любит в школе логоритмику и пение. Несмотря на плохую речь, учит стихи и участвует в праздниках. За полгода школы он резко повзрослел, улучшилась речь. В этом году стали заниматься плаванием в группе с обычными ребятишками. И пусть его достижения небольшие, но мы не стоим на месте.
Есть какое-то взаимодействие между родителями особых детей?
– Самые трудные моменты принятия диагноза ребёнка я пережила дома с семьёй. Тогда никакой организации не было. Мамы либо случайно встречались на занятиях, либо у врачей. Я ещё во время беременности прочитала всё, что могла найти в Интернете. Попала на несколько форумов, где общались и общаются сейчас мамы детей с синдромом Дауна. Читала и про организации в других городах. Сразу после роддома стала узнавать, что есть у нас.
Саве было три месяца, когда мы появились в «Ростке». Там я познакомилась с первыми мамами, с которыми общаемся вот уже восемь лет. Мы вместе отмечали праздники, дни рождения детей, устраивали пикники. Обменивались информацией, литературой, делились опытом. Оставляли свои координаты в больницах, в центрах, у педагогов, которые занимались с нашими детками. За несколько лет нас набралось больше 20 семей. Появились общие проблемы, которые проще решать сообща. Старшие дети ходили в детские сады и готовились в школу, подрастали малыши. Возникали вопросы и с садами, и школами. И только тогда появилась мысль о создании организации.
Что для вас самое сложное?
– Поиски специалистов. Обидно слышать: «Вы подходите, мы попробуем, но если месяца через три результата не будет, мы вам откажем». Могли просто отказать, ссылаясь на то, что рано пришли, подрастите, а могли и в резкой форме отправить в спецучреждение. А нашим деткам нельзя ждать до четырёх лет, им нужна ранняя помощь. Важно не упустить момент. И быстрого результата у них не будет. Трёх месяцев мало. И в бесплатные центры приходилось пробиваться. И на реабилитацию нам положено десять бесплатных занятий в год. А что такое десять занятий? Вот и ищем платных специалистов, а не у каждого есть финансовые возможности.
Что посоветуете родителям, у которых недавно появился на свет особый ребёнок?
– Зачастую, когда мамы в горе, они жалеют себя и не видят за этим горем ребёнка, а с нашими детьми очень важно не упустить момент раннего развития. Если на первом году достаточно вложишь в развитие ребёнка, то и отдача будет соответствующая. Я всегда повторяю фразу другой опытной мамы: «Это ты сейчас плачешь, а пройдёт время, и ты будешь любить этого малыша больше, чем всех остальных своих детей».
Мы ищем таких родителей, оставляем наши координаты, телефоны у генетиков, в больницах, в центрах, в садах, просим, чтобы о нас рассказывали. Я всегда готова поддержать, дать совет таким же, как я, вот мой номер телефона: 8-924-271-95-19.
Оксана Чипизубова: «Мы – зацелованные родители»
Мама особого ребёнка – каково ей быть?
– Меня переполняли чувства страха, стыда, в голове не укладывалось, почему именно в нашей семье мог родиться ребёнок с синдромом Дауна. Науке не известна причина рождения таких детей. Мысли оставить ребёнка в роддоме даже не было, ведь он меньше всего виноват в произошедшем. Пришлось привести свои мысли в порядок, смириться с косыми взглядами в поликлиниках, на детских площадках, магазинах, перестать стесняться ребёнка.
Надо постоянно учиться. Я начала это делать ещё в роддоме. Читала, проходила психологические тренинги, выполнять рекомендации специалистов, применять разные подходы к ребёнку. Несмотря на то, что диагноз один, дети у всех разные, но все – очень-очень добрые. Кстати, есть зацелованные дети, а вот мы – зацелованные родители.
Чем вас радует ребёнок?
– В детский сад Савелий начал ходить с трёх лет. К этому событию мы очень усердно готовились. Год соблюдали режим детсада, учились самостоятельно кушать, ходить на горшок, умываться, одеваться, и это принесло свои плоды. В саду Савелию очень нравилось, он выполнял все режимные моменты. Проблемой оказалось только отсутствие речи.
Сейчас Савелию 10 лет и он ходит во 2-й класс Черновской школы-интерната. Конечно, школьную программу осваивает с трудом, но с большим удовольствием, так как в школе появилось больше друзей. Как все современные дети, увлекается компьютерными играми, любит футбол, участвует в художественной самодеятельности школы, а недавно начал осваивать карате.
Как взаимодействуете с другими родителями?
– С каждым годом семей, в которых есть ребёнок с синдромом Дауна, больше. Назрела необходимость объединиться. Создана организация «Наш мир». Одна из родительниц после рождения такого ребёнка даже поменяла профессию – выучилась на логопеда-дефектолога. Под её руководством организованы занятия по подготовке к школе. Несмотря на то, что мнения родителей в обучающих процессах расходятся – одни хотят учиться в обычных школах, другие – в специализированных, для нас это большой плюс, потому что мы осваиваем опыт обучения детей с разными возможностями.
В 2012 году свою работу начала региональная общественная организация по поддержке инвалидов с синдромом Дауна и их семей «НАШ МИР». Связаться с его координаторами можно по телефонам: 8-924-271-95-19; 8-914-522-27-14, e-mai: chitanashmir@mail.ru. Группу «Наш мир» можно найти в «Одноклассниках», вскоре она появится и в соцсети «ВКонтакте».
Что посоветуете родителям, у которых недавно появился на свет особый ребёнок?
– Не замыкаться в себе, не ограничивать круг общения только близкими. Жизнь не закончилась, но изменилась. В ней теперь другие заботы, новое окружение. В Интернете и магазинах сейчас очень много методических пособий и демонстрационных материалов. Даже не будучи специалистом, можно очень много дать ребёнку.
Все материалы рубрики "Наши дети"
Беседовала Яна Легун
«Читинское обозрение»
№12 (1496) // 21.03.2018 г.
0 комментариев